Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobą z Chorobą ALZHEIMERA

Alzheimer Europe

 

Światowy Dzień i Miesiąc Choroby Alzheimera 2018

Co 3 sekundyna świecie pojawia się nowy przypadek

zachorowania  - ale jednocześnie

większość osób z demencją nie otrzymuje diagnozy ani wsparcia

We wrześniu obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera który przypada na 21 września a był ustanowiony w 1996r., oraz Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera obchodzony od 2012 roku.

Jak co roku pod auspicjami światowej federacji organizacji alzheimerowskiej ADI (Alzheimer’s Disease International), której jesteśmy członkiem, organizowana jest kampania, której celem jest walka ze stygmatyzacją, mitami, brakiem wiedzy, oraz dezinformacją otaczającą demencję, w tym chorobę Alzheimera.

Czynniki te zapobiegają wczesnej diagnozie i interwencji, a skutkiem tego jest pogorszenie wyników życiowych osób z demencją i ich opiekunów, dlatego problemy te wymagają pilnie globalnych działań.

 

Światowy Miesiąc Alzheimera ma na celu podniesienie świadomości na temat demencji

Organizacje alzheimerowskie z całego świata każdego roku jednoczą się, aby organizować kampanie poparcia

Wrzesień jest naszym czasem akcji kiedy rodzina demencji jednoczy się we wspólnym celu

 

Choroby demencyjne/otępienne

Świat/Polska

Demencja jest jednym z najważniejszych światowych kryzysów zdrowotnych i społecznych w XXI wieku, ale zbyt często diagnoza jest wykonywana zbyt późno.

Obecnie nie ma lekarstwa na demencję

Na świecie żyje ponad 50 mln chorych na demencję

Demencja jest siódmą na świecie przyczyną śmierci

W Polsce żyje ponad 500 tys. chorych na demencję

Na świecie do 2030 r. na demencję 82 mln (w Polsce 800 tys.)

Na świecie do 2050 r. będzie chorowało 152 mln (w Polsce 1, 5 mln)

Demencja to choroba warta biliony dolarów.

Koszt choroby w 2018 r. przewiduje się na 1 bilion dolarów

W 2030 roku będzie kosztować 2 biliony dolarów rocznie, jeśli nie zostaną wdrożone skuteczne strategie redukcji ryzyka.

 

Choroba Alzheimera

Świat/Polska

Na świecie jest 28-33 mln osób chorych na chorobę Alzheimera

W Polsce:

- jest od 360 do 470 tys. osób chorych na chorobę Alzheimera – najczęstszą przyczyną otępienia (wg raportu NIK z V 2018)

- dynamika wzrostu zachorowań na chorobę Alzheimera wzrosła z 2% rocznie do 4% w latach 2010-2015

- do 2035 r. – liczba chorych wzrośnie dwukrotnie

- do 2050 r. - liczba chorych wzrośnie trzykrotnie

- czynnikiem sprzyjającym jest zwiększający się udział osób >65 lat: w 2005-13,3%, w 2015-15,8%, w 2050-32,7% tj. 12 mln. (GUS)

 

Globalne działania ADI skoordynowane są z działaniami WHO w tym zakresie.

Wizja ADI

Świat, w którym zapobiega się demencji, a ludzie z demencją i ich opiekunowie żyją godnie, otrzymują opiekę i wsparcie, których potrzebują, aby realizować swoje możliwości z godnością, szacunkiem, autonomią i równością.

 

Przesłanie ADI

Uczynić demencję globalnym priorytetem zdrowotnym

Zredukować stygmatyzację

Ułatwienie badań

 

Choroba Alzheimera jako światowe wyzwanie

Jest jednym z największych medycznych i społecznych wyzwań,

Z 10-ciu przyczyn śmierci , Alzheimer jest jedyną której nie umiemy zapobiec, wyleczyć, opóźnić,

W USA 1$ na 5$ jest przeznaczany na chorobę Alzheimera, a koszty do 2050r. mają wzrosnąć 5x

 

ADI - Wzywa do działania:

  • Wszystkie rządy muszą współpracować z osobami z demencją i ich opiekunami.
  • Plany muszą się odnosić, również do stygmatyzacji, dostępu do diagnostyki i właściwej opieki.
  • Rządy do większego finansowania na wdrożenie planów. Program świadomości i szkoleń mógłby poprawić diagnozę i poprawić wsparcie dla osób z demencją i opiekunami.

Przykładem dezinformacji lub braku właściwej informacji jest pogląd, że 2 na 3 osoby na świecie wierzą, że demencja w ich krajach jest na niskim poziomie lub nie ma jej wcale.

 

Wdrożenie narodowych planów

  • Pierwszym celem globalnego planu działań jest, aby 75% spośród 194 państw członkowskich WHO, do 2025 r. opracowały lub zaktualizowały krajowe plany dotyczące demencji. Obecnie tylko 27 państw członkowskich ma plan krajowy, a 28 mają ten plan w opracowywaniu.
  • Paola Barbarino, CEO ADI, powiedziała: "Rządy muszą działać pilnie już teraz, ponieważ krajowe plany wymagają czasu, aby je opracować i wdrożyć, i są niezbędne do osiągnięcia namacalnych działań na rzecz osób z demencją i ich rodzin oraz partnerów opieki, którzy nie mają czasu czekać. …".

 

W 2012 r. Marc Wortman (dyr. ADI) powiedział:

co 4 sek. pojawia się nowy przypadek otępienia na świecie

dziś mówimy: co 3 sek.

 

Globalne koszty

2015 –   818 mld $

2018 – 1000 mld $

2030 – 2000 mld $

 

7 obszarów działania ADI

  • Demencja publicznym priorytetem zdrowotnym:

Cel - 75% krajów wdroży plany narodowe do 2025,

  • Świadomość i życzliwość
  • Redukcja ryzyka
  • Diagnozy, leczenie i opieka
  • Wsparcie dla opiekunów
  • System informacji
  • Badania i innowacje

 

Raport ADI nt. kobiet

Kobiety w nieproporcjonalnym stopniu są dotknięte demencją

  1. Udział kobiet jako nieformalnego opiekuna chorych na całym świecie wynosi 71%, co daje rocznie ponad 58 mld h pracy, za którą nie otrzymują płacy, jest to 40 mln etatów
  2. Kobiety stanowią większość wśród formalnych opiekunów
  3. Kobiety również częściej niż mężczyźni zmniejszyły wymiar czasu pracy lub całkowicie zaprzestały pracy,

Jednak mimo takich dysproporcji nie ma wielu dowodów na politykę rządów mającą na celu zniwelowanie tych różnic.

 

Rządy na całym świecie wciąż zbyt wolno walczą z epidemią demencji

Dlatego tak ważne są cele ADI aby rządy podjęły wezwanie i wdrożyły narodowe plany.

Polskie organizacje alzheimerowskie apelują od lat o wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego, opracowanego już w 2011 r.

 

wg raportu NIK-u z maja 2017 r.

OCENA ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH

Główne zadania organizacji NGO:

  • Popularyzacja tematyki choroby Alzheimera
  • Działalność edukacyjna w lokalnych społecznościach
  • Wsparcie ze środków publicznych, prawidłowo wydatkowane i rozliczone
  • Przygotowanie dokumentu pt. Polski Plan Alzheimerowski

Jedynie organizacje ruchu alzheimerowskiego wykonywały swoje statutowe zadania, lecz mimo tego nie wdrożono Polskiego Planu Alzheimerowskiego przez organy do tego powołane

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Aktualności z Alzheimer Europe

Zachęcamy do zapoznania się z Raportem z 26 Konferencji "Alzheimer-Europe", która odbyła się w Kopenhadze w dniach 31 października - 2 listopada 2016 raport

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

biuletyn ( tekst oryginalny )

Co się dzieje w Unii Europejskiej; 1 lutego 2016: Rządowi eksperci krajów UE omawiają inicjatywy narodowe

1 i 2 lutego 2016 roku Komisja Europejska zorganizowała spotkanie grupy ekspertów ds. otępienia (demencji), reprezentujących kraje członkowskie UE. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele rządów następujących krajów: Bułgarii, Cypru, Danii, Francji,Grecji, Holandii, Irlandii, Islandii, Luksemburga, Malty, Niemiec, Norwegii, Portugalii, Rumunii, Słowacji, Słowenii i W. Brytanii(z Departamentu Zdrowia i Rządu Szkockiego), Węgier, Włoch. Uczestnicy zapoznali się z inicjatywami rządowymi i rozwiązaniami w obszarze otępienia / demencji stosowanymi w poszczególnych krajach UE.

Przedstawiciele Holandii i Luksemburga przedstawili uczestnikom najnowsze informacje dotyczące dotychczasowych działań oraz planów na przyszłość dotyczących priorytetów w ich krajach w omawianej dziedzinie, a Słowacja i Malta zapewniły, że sprawy otępienia / demencji będą nadal przedmiotem zainteresowania i ważnym tematem podczas pełnienia przez te państwa funkcji prezydencji.

Tarun Dua z WHO oraz Tim Muir z OECD omówili plany obu organizacji przygotowania wskaźników, które pozwoliłyby dokonywać lepszego porównania standardów opisanych w polityce poszczególnych krajów.

Geoff Huggins reprezentujący władze Szkocji przedstawił plany Drugiej Wspólnej Akcji dotyczącej Otępienia (the 2nd Joint Action on Dementia), która rozpocznie się oficjalnie w Luksemburgu 3 i 4 marca 2016 roku spotkaniem inicjującym działania, w którym wezmą udział ministrowie zdrowia i naukowcy. W trakcie spotkania zajmą się oni wspólnie analizą najlepszych praktyk i przygotowaniem planu ich pilotażu w odniesieniu do 4 kluczowych obszarów:

- wczesna diagnoza i wsparcie po diagnozie;

- koordynacja usług opiekuńczych i zarządzanie kryzysowe;

- jakość opieki instytucjonalnej;

- społeczeństwa przyjazne osobom z otępieniem.

Drugi dzień spotkania poświęcono wymianie informacji na temat inicjatyw w dziedzinie prewencji. Tiia Ngandu przedstawiła wyniki badania FINGER, Paul Lincoln informacje o uzgodnienia 'Blackfriars Consensus' nt. zapobiegania otępieniom, a Lara Passante projekty badawcze dotyczące prewencji, prowadzone przy wsparciu finansowym programów FP7, Horyzont2020 oraz IMI (Innovative Medicines Initiative).
Na spotkaniu federacja Alzheimer Europe reprezentowana była przez Jean'a Geroges'a, dyrektora AE.

 ... Szkoda, że nikt z Polski nie uczestniczył w tak ważnym spotkaniu ....

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zapraszamy wszystkich odwiedzających naszą stronę do zapoznania się z tekstem Deklaracji z Glasgow http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014/Other-languages/Polski . Dziękujemy za Państwa poparcie dla tej międzynarodowej inicjatywy !!!

TU przedstawiamy treść listu wysłanego do wszystkich polskich europarlamentarzystów.

Pięciu polskich europosłów (Bogdan Wenta, Krystyna Łybacka, Jan Olbrycht, Elżbieta Łukaciejewska, Marek Plura) dołączyło do Europejskiego Sojuszu Alzheimerowskiego (European Alzheimer's Alliance), który zrzesza europarlamentarzystów, wspierających działania Alzheimer Europe. W ten sposób również i nasze Ogólnopolskie Porozumienie zyskało ważnych sprzymierzeńców  http://alzheimer-europe.org/News/European-Alzheimer-s-Alliance/Friday-23-October-2015-Seven-MEPs-join-European-Alzheimer-s-Alliance-in-October

Dziekujemy raz jeszcze wszystkim (w tym Europosłom), którzy poparli Deklarację z Glasgow http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014/Other-languages/Polski

Polska oddała 733 głosów poparcia (razem wszystkie państwa oddały ponad 10.000 głosów, cel osiągnięto) na Deklarację z Glasgow i była szóstym krajem pod względem liczby głosujących. Dużą aktywność wykazało środowisko siedleckie, któremu tą drogą składamy podziękowanie.

=====================================================================

PREZYDENCJA HOLANDII W UNII EUROPEJSKIEJ a troska o losy osób z otępieniem

Jednym z priorytetów, jakie Holandia stawia sobie podczas swojej prezydencji w UE, jest zwrócenie szczególnej uwagi na problemy i potrzeby osób żyjących z otępieniem. Ministrowie Holandii uważają, że nadszedł czas, żeby połączyć dotychczasowe działania w tej dziedzinie poszczególnych państw członkowskich, aby poradzić sobie ze wszystkimi aspektami wyzwania, jakie stwarzają choroby prowadzące do otępienia. Potrzebne jest przyjęcie wspólnej drogi, łączącej lata doświadczeń w dziedzinie polityki (zdrowotnej i społecznej), innowacji w opiece, innowacji społecznej i badań naukowych. W ten sposób, zdaniem ministrów Holandii, możemy uczynić krok naprzód w celu poprawy jakości życia tak wielu ludzi w naszych starzejących się społeczeństwach. Ministrowie przypomnieli, że obecnie w Europie żyje z otępieniem 7 milionów osób, a w 2050 roku będzie takich osób aż 15 milionów.

 

 

 Wspierają nas

             
logo cap white 1p     

Centrum Szkoleniowe Green Pencil

logo gp
   

 logo magiczny dywanInteraktywna podłoga wspierająca rehabilitację ruchową oraz usprawniająca funkcje poznawcze. Innowacyjne wyposażenie każdego domu opieki.

 

 

Dołącz do nas na Facebooku!