Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobą z Chorobą ALZHEIMERA

Wiadomości z prac Komisji Sejmowych

 

Zadbajmy o prawa opiekunów rodzinnych. Wystąpienie RPO do minister rodziny, pracy i polityki społecznej

Data:2019-02-26

https://www.rpo.gov.pl/pl/content/zadbajmy-o-prawa-opiekunow-rodzinnych-rpo-do-MRPiPS

  • Ponad 2 mln Polek i Polaków opiekuje się starszymi lub niepełnosprawnymi członkami rodziny
  • Państwo o tych opiekunach nie pamięta – poza zasiłkami dla niektórych. Nie organizuje opieki wyręczającej, szkoleń, nie zapewnia opieki psychologicznej, nie pomaga w godzeniu opieki z pracą
  • RPO apeluje o taki całościowy program do minister rodziny pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej

Osoby, na które spada obowiązek zaopiekowania się mniej sprawnym czy słabnącym członkiem rodziny, podejmują się niezwykle trudnego zadania - i to bez żadnego przygotowania. Opieka to praca wymagającą  i psychicznie, i fizycznie. Wiąże się ona z koniecznością ograniczenia bądź rezygnacji z pracy zawodowej, co pociąga za sobą pogorszenie sytuacji materialnej i drastyczną zmianę dotychczasowego stylu życia.

Praca opiekuna rodzinnego, często niedostrzegalna dla państwa i otoczenia, jest wyjątkowo czasochłonna. Miewa negatywny wpływ m.in. na relacje opiekuna z innymi członkami rodziny. Szczególnie problematyczna jest sytuacja opiekunów z mniejszych miejscowości, gdzie trudniej o wsparcie samorządów czy organizacji pozarządowych[1]. Nierzadko wsparcia wymagają sami opiekunowie - z uwagi na podeszły wiek, niepełnosprawność bądź problemy zdrowotne.

Generalnie problem polega na tym, że państwo swoją pomoc kieruje do osób z niepełnosprawnościami, zapominając o opiekunach – pisze rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar. Zwróciła mu na to uwagę Fundacja Hospicyjna, a temat był już dyskutowany w czasie I Kongresu Praw Obywatelskich.

W działaniach państwa brak jest systemowego podejścia do problemu, uwzgledniającego nie tylko wsparcie w postaci zasiłków, do których dostęp uzależniony jest od dochodu. Brak jest rozwiązań umożliwiających skorzystanie przez wszystkich opiekunów rodzinnych m.in. z:

  • dostępu do opieki wyręczającej,
  • szkoleń,
  • opieki psychologicznej
  • rozwiązań umożliwiających godzenie opieki z pracą.

Takie kompleksowe działania uregulowano m.in. w Wielkiej Brytanii w Care Act z 2014 r., który m.in. definiuje pojęcie opiekuna faktycznie niosącego pomoc bliskim oraz wskazuje na obowiązki władz lokalnych w udzielaniu wsparcia.

Dziś nie wiemy nawet, ilu jest w Polsce opiekunów rodzinnych. Nie znamy ich potrzeb – znają je jednak organizacje społeczne, które od lat wspierają opiekunów rodzinnych – podkreśla RPO. Ich zdaniem pomogłoby np. wprowadzenie karty opiekuna rodzinnego, dzięki której miałby on m.in. prawo do szybszego dostępu do lekarza. Postulat ten został zgłoszony przez uczestników panelu „Opiekun rodzinny – samotny bohater?” podczas I Kongresu Praw Obywatelskich 8-9 grudnia 2017 r.

Poważnym wyzwaniem jest zapewnienie opiekunom dostępu do informacji o przysługujących im prawach. Zbyt wielu opiekunów i opiekunek nie wie, z jakich form wsparcia mogą skorzystać. Udzielaniu rzetelnych informacji nie sprzyja brak wymiany wiedzy o dostępnej pomocy między specjalistami z różnych dziedzin, tj. z sektora zdrowia, ubezpieczeń społecznych i pomocy społecznej. Także świadomość pracowników służby zdrowia w tym zakresie bywa znikoma.

VII.7013.1.2018 

Wystąpienie do MRPiPS ws opiekunów rodzinnych 22.02.2019.pdf

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Poseł Michał Szczerba tak jak w poprzednich latach, 

przy omawianiu budżetu na 2019 r. 

walczy o finansowanie  

Polskiego Planu Alzheimerowskiego,

aby pomóc  chorym i zapewnić godne wsparcie dla opiekunów. 

https://videosejm.pl/poslowie/michal-szczerba/post/posel-michal-szczerba-wystapienie-z-dnia-04-pazdziernika-2018-roku-1#.W7Yal-RMCrt.twitter 

Michał Szczerba (@MichalSzczerba)
Kolejny raz zwracam uwagę na dramatyczną sytuację chorych na chorobę #Alzheimera. Pół miliona Polek i Polaków choruje na choroby otępienne. Potrzebne pilnie: Narodowy Plan Alzheimerowski, badanie przesiewowe dla 75+, usługi opiekuńcze, rozszerzenie refundacji leków dla pacjentów! pic.twitter.com/HtwJRoGpzz

http://www.politykazdrowotna.com/38102,poslowie-apeluja-o-narodowy-plan-alzheimerowski

Przedstawiamy informację Biura Rzecznika Praw Obywatelskich nt.:

Ocena wykonania przez Polskę Konwencji praw osób z niepełnosprawnościami - zakończona. Rząd zapowiada zmiany ws. ubezwłasnowolnienia 

link:      https://www.rpo.gov.pl/pl/content/komitet-onz-zakonczyl-ocene-wykonania-przez-polske-konwencji-praw-osob-z-niepelnosprawnosciami

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 
 
Informujemy, że 11 września 2018 odbyło się posiedzenie Komisji Polityki Senioralnej nt. równego traktowania i przeciwdziałania dyskryminacji ze względu na wiek, oraz nt. sytuacji osób starszych - tę część przygotował Rzecznik Praw Obywatelskich.
poniżej link do tej informacji
proszę zwrócić uwagę na rozdział:
Problemy seniorów - przykłady,  nt. demencji

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Przekazujemy Państwu informację o kolejnych działaniach na rzecz wdrożenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Informacja o posiedzeniu w dniu 22 listopada 2017 roku Senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej link tu: 
 
 

Celem zorganizowania posiedzenia komisji i zaproszenia do udziału w nim przedstawicieli nauk medycznych, rządu, rzecznika praw obywatelskich, Najwyższej Izby Kontroli oraz organizacji pozarządowych było przyspieszenie prac nad realizacją postulatu przygotowania narodowego planu leczenia choroby Alzheimera. W Polsce nie istnieje zintegrowany system leczenia i opieki nad osobami chorymi na choroby otępienne, szczególnie na chorobę Alzheimera oraz ich rodzinami i opiekunami. Polska nadal nie ma ani narodowej strategii, ani spójnego planu rozwiązania tego problemu, zarówno w aspekcie medycznym, jak i społecznym. W większości państw Unii Europejskich takie plany istnieją i w oparciu o nie prowadzone są działania zmierzające do zbudowania efektywnego systemu leczenia i pomocy osobom z chorobą Alzheimera. Założenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego zostały opracowane w 2011 roku przez Koalicję Alzheimerowską z inicjatywy organizacji i stowarzyszeń pomocy chorym we współpracy z Polskim Towarzystwem Alzheimerowskim.  Konkluzja: Komisja przygotuje stanowisko, które ma zawierać postulat opracowania przez rząd i wdrożenia w Polsce spójnego i zintegrowanego systemu leczenia i opieki nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Ogólny link do Komisji Polityki Senioralnej:

http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/agent.xsp?symbol=PRACEKOMST&NrKadencji=8&KodKom=PSN 

linki do interesujących dezyderatów:

http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/agent.xsp?symbol=DEZYDERST&NrKadencji=8&KodKom=PSN

a w szczególności:

* w sprawie sytuacji osób chorych na choroby otępienne i chorobę Alzheimera oraz wsparcia dla ich opiekunów   http://orka.sejm.gov.pl/opinie8.nsf/nazwa/psn_d3/$file/psn_d3.pdf

* w sprawie świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej http://orka.sejm.gov.pl/opinie8.nsf/nazwa/psn_d4/$file/psn_d4.pdf

*w sprawie opieki paliatywnej i hospicyjnej http://orka.sejm.gov.pl/opinie8.nsf/nazwa/psn_d5/$file/psn_d5.pdf oraz http://orka.sejm.gov.pl/opinie8.nsf/nazwa/psn_d6/$file/psn_d6.pdf

na temat: dostępności do opieki medycznej dla osób starszych wobec zmian systemowych w ochronie zdrowia, leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych przysługujących bezpłatnie świadczeniobiorcom po ukończeniu 75. roku życia, świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej, opieki paliatywnej i hospicyjnej.
na temat opieki nad osobami starszymi w dziennych domach pomocy
na temat kierunków rozwoju medycyny uzdrowiskowej na rzecz zabezpieczenia potrzeb osób starszych
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Informujemy Państwa, że na stronie NIK pod adresem: https://www.nik.gov.pl/kontrole/P/16/067/  ukazał się oczekiwany od dawna Raport pt.: "Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin".

Raport w niezwykle wnikliwy sposób opisuje całą problematykę opieki nad chorymi i systemu wsparcia ich opiekunów. 

Przedstawia w sposób bardzo krytyczny stan obecny, a w szczególności formułuje do Ministerstwa Zdrowia wiele trafnych wniosków i zaleceń. Dla potrzeb tego Raportu został opracowany przez TNS Polska Raport pt.:

"Społeczna świadomość na temat choroby Alzheimera oraz ocena sytuacji chorych na chorobę Alzheimera oraz ich opiekunów." 

Jest to w tym zakresie unikatowy raport, zawierający bardzo pogłębione badania, dotychczas nie przeprowadzane na taką skalę.

W dniu 16 maja 2017 r. odbył się Panel Ekspertów, który podkreślił wysoką wartość raportu. Uczestnicy Panelu (głównie środowisko naukowe) również w sposób krytyczny ocenili dotychczasowe działania Ministerstwa Zdrowia. Raport podkreśla, że na rzecz wypracowania polityki zdrowotnej wobec osób z chorobą Alzheimera aktywnie działały jedynie organizacje pozarządowe.

W Panelu uczestniczył Przewodniczący Stowarzyszenia, który podkreślił, że środowisko alzheimerowskie wiąże duże nadzieje z tak ważnym dokumentem przyczyniającym się do zwiększenia świadomości na temat tej choroby, zarówno u decydentów jak i u ogółu społeczeństwa, podkreślił, że najsłabszą stroną jest brak modelu leczenia i opieki, w szczególności rozwiązań organizacyjnych i standardów postępowania, w tym wczesnej i kompleksowej diagnozy. 

Zachęcamy gorąco do zapoznania się z tym Raportem.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 
 

Ważna informacja o posiedzeniu Senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, które odbyło się w dniu 22 listopada 2017 roku na temat przyspieszenia prac nad realizacją postulatu przygotowania Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Do szczegółów odsyłamy do zakładki "Wiadomości z Komisji Sejmowych".

 
Wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego wymaga zgody decydentów politycznych i rządowych, temu służy nagłaśnianie ważności tej problematyki na komisjach sejmowych i senackich, poprzez NIK, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich oraz współpracę z Ministerstwem Zdrowia,  Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, z instytutami naukowymi i innymi przyjaznymi nam instytucjami. Wierzę, że te różnorodne działania doprowadzą do oczekiwanego finału. Ostatnio takim pozytywnym przykładem był wniosek Pana Posła Michała Szczerby o przeznaczeniu 10 mln złotych na program pomocy chorym z chorobą Alzheimera zamiast na fundusz IPN. Wierzę, że ta suma (wprawdzie mała w stosunku do potrzeb) będzie dobrym początkiem finansowania Polskiego Planu Alzheimerowskiego, zwróciliśmy się o poparcie tego wniosku do najważniejszych osób w państwie, m.in. Ministra Zdrowia, Ministra Rozwoju i Finansów, klubów parlamentarnych i szefów partii  
                                                                                                      Zbigniew Tomczak
 
W nawiązaniu do posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej Senatu RP - "Polski Plan Alzheimerowski - jego znaczenie dla społeczeństwa" informujemy, że otrzymaliśmy oficjalne stanowisko tej Komisji (link TU) - jest to kolejny krok w kierunku wdrożenia tego planu. 
 
Otrzymaliśmy odpowiedź od Ministra Rozwoju i Finansów: TU
 
Informacja o pytaniu poselskim na temat Polskiego Planu Alzheimerowskiego
https://videosejm.pl/video/28663-michal-szczerba-i-lidia-gadek-pytanie-z-14-grudnia-2017-r
Coraz częściej sprawy alzheimerowskie przebijają się do świadomości polityków
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
 

Przekazujemy Państwu informację z posiedzenia sejmowej Komisji Polityki Senioralnej, w sprawie Polskiego Planu Alzheimerowskiego, które odbyło się 7 lutego 2018 roku. W posiedzeniu wziął czynny udział nasz przedstawiciel. TU sprawozdanie

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

 Wspierają nas

             
logo cap white 1p     

Centrum Szkoleniowe Green Pencil

logo gp
   

 logo magiczny dywanInteraktywna podłoga wspierająca rehabilitację ruchową oraz usprawniająca funkcje poznawcze. Innowacyjne wyposażenie każdego domu opieki.

 

 

Dołącz do nas na Facebooku!