Alzheimer’s Disease International z dnia 22.10.2019: Biogen i Eisai ogłaszają plany złożenia wniosku o dopuszczenie do obrotu leku na Alzheimera

Z przyjemnością dzielimy się pozytywnymi wiadomościami od dwóch naszych partnerów Biogen i Eisai. Obie firmy farmaceutyczne ogłosiły dzisiaj, że będą ubiegać się o dopuszczenie do obrotu aducanumabu, leku badającego wczesną chorobę Alzheimera, po nowej analizie wykazującej zmniejszony spadek kliniczny u osób z wczesną chorobą Alzheimera.

Wynikało to z przerwania badań klinicznych III fazy ENGAGE i EMERGE w maju ubiegłego roku, które zostały uznane za mało prawdopodobne przez niezależny komitet monitorujący. Ponieważ jednak udostępniono dodatkowe dane z tych badań, w ścisłej konsultacji z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA), obie firmy farmaceutyczne stwierdziły, że aducanumab przyniósł znaczne korzyści pacjentom.

Ponieważ od 15 lat nie ma takiego przełomu, a wyniki są bardzo interesujące, co według Biogena może doprowadzić do poprawy funkcji poznawczych, a także poprawy codziennych czynności, takich jak wykonywanie prac domowych i samodzielne podróżowanie do domu.

ADI będzie nadal ściśle współpracować z Biogen i Eisai, a także będzie opowiadać się za ulepszeniem metod wykrywania i diagnozy, dostępnością specjalistów i dostępem do ośrodków opieki zdrowotnej, w tym współpracą z rządami, aby upewnić się, że są przygotowani na przyszłe wprowadzenie aducanumabu.

Następnym krokiem dla Biogenu będzie złożenie wniosku o licencję biologiczną do FDA na początku 2020 r. Będą oni również oferować adukanumab kwalifikującym się pacjentom wcześniej zapisanym na badania kliniczne, chociaż badanie kliniczne tego leku nie jest obecnie dostępne dla nowych pacjentów.

Więcej informacji na temat tego przełomowego nowego leku będzie dostępne na CTAD w grudniu i na 34. Międzynarodowej Konferencji ADI w Singapurze w marcu 2020 r.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Światowy Raport 2019: Postawy wobec demencji.

Największe na świecie badanie problematyki demencji ujawnia, że dwie trzecie osób nadal uważa, że demencja jest normalnym etapem starzenia się, a nie stanem chorobowym.

95 procent uczestników uważa, że mogą zachorować na demencję na pewnym etapie swojego życia- wynika to z badania 70 000 osób w 155 krajach.

Uczestniczymy w Warszawskich Dniach Seniora #WDS2019

Zapraszamy w dniu 26 września 2019 w godz. 15-17 do siedziby Stowarzyszenia

„Wydarzenie współtworzy Warszawskie Dni Seniora 2019.

Warszawskie Dni Seniora (21 września – 1 października 2019 r.) to ponad 450 bezpłatnych, bądź atrakcyjnych cenowo wydarzeń skierowanych do seniorów w całej Warszawie.

Więcej informacji: 

Informacja WDS:

WDS na FaceBooku (w miarę możliwości i umiejętności):

  • zachęcamy do polecania wydarzenia WDS: https://www.facebook.com/events/477376736176810/
  • oficjalny hasztag imprezy to #WDS2019 (prosimy o dodawanie go w postach, czy w treści wydarzeń do imprez współtworzących WDS, będą nam się wyświetlać J);
  • nie posiadamy konta na Instagramie czy Twitterze, ale prosimy także o używanie #WDS2019;
  • będziemy również wdzięczni za podlinkowywanie profilu Miasto Stołeczne Warszawa na FB -> @Warszawa – oraz profilu -> @WarszawaSenioralna.

Omówimy przebieg kliniczny choroby, jakie są problemy dnia codziennego, jakie wyzwania stoją przed opiekunami, gdzie się udać jak pojawią się pierwsze sygnały. Na jaką pomoc i od kogo możemy liczyć. Jakie uregulowania prawne powinniśmy zaplanować. Opieka nad osobami chorymi wymaga działań interdyscyplinarnych, a zapewnienie godności chorowania nie powinno spoczywać tylko w gestii opiekunów. Konieczne jest zwiększenie dostępności do diagnostycznych testów przesiewowych i leczenia, pogłębienie i upowszechnienie specjalistycznej wiedzy medycznej i profilaktycznej, wprowadzenie standaryzacji badań, profesjonalizacji opieki, racjonalizacji kosztów i zapewnienia stabilności świadczeń. Jednym z głównych problemów jest brak wsparcia dla nieformalnych opiekunów, którzy wymagają pomocy psychologicznej, prawnej i nierzadko finansowej. Opiekunowie to zwykle członkowie rodzin, którzy poświęcają choremu często wiele lat ciężkiej pracy, problemem jest wypalenie opiekunów, jak sobie radzić.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Europejski Sojusz Choroby Alzheimera w Parlamencie Europejskim

W Parlamencie Europejskim powstał Europejski Sojusz Choroby Alzheimera na lata 2019-2024.

Następujący posłowie do Parlamentu Europejskiego popierają kampanię Alzheimer Europe, aby demencja stała się europejskim priorytetem, dołączając do Europejskiego Sojuszu Alzheimera.

https://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/European-Alzheimer-s-Alliance/Members

Europejski Sojusz Choroby Alzheimera liczy obecnie 91 członków z 27 państw członkowskich Unii Europejskiej i wszystkich grup politycznych w Parlamencie Europejskim.

Liczymy na to, że polscy posłowie do PE zwiększą swoje poparcie i przystąpią do Sojuszu, aby w sposób bardziej aktywny wyrazić poparcie by demencja stała się priorytetem zdrowotnym.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

“Mój inny dziadek” – Książka dla dzieci, ale nie tylko…

Nakładem Wydawnictwa Kinderkulka ukazała się bardzo ciekawa pozycja o chorobie Alzheimera, skierowana do dzieci, ale nie tylko..

Autorzy w inteligentny sposób pokazują jak choroba zmienia dziadka, pokazuje jego inność, jednak nie przestaje on nim być i jak zmienia nas opiekunów, wyzwala u nas potrzebę rozwijania się, aby lepiej zrozumieć świat ludzi chorych.

Tekst bardzo trafnie opisuje etapy choroby i wynikające z nich zachowania chorego i zaniepokojenie rodziny, oraz początkowy brak wiedzy, jak się zachować, jak pomóc, aby zapewnić bezpieczeństwo na dalszym etapie choroby.

Zniechęcenie, apatia, brak dbałości o siebie i o swoje ulubione otoczenie, zmienność nastrojów, rozdrażnienie, to oprócz typowych braków pamięci charakterystyczne objawy zachowania chorego.

Książka bardzo potrzebna dla dzieci, młodzieży, a często dla osób dojrzałych które powinny bardziej poznać objawy choroby, która najczęściej kojarzy się z zapominaniem, ale to tylko wierzchołek góry lodowej.

Bardzo potrzebna pozycja, cenna inicjatywa, w dobie gwałtownego starzenia się społeczeństwa i 3x zwiększenia liczby chorych do 2050 r.

Zbigniew Tomczak

 

Tytuł książki: "Mój Inny Dziadek", Wydawnictwo Kinderkulka.

Wzruszająca opowieść o demencji dziadka z perspektywy wnuczki  - premiera książki "Mój Inny Dziadek", Wydawnictwa Kinderkulka.

Więcej informacji i materiałów graficznych - https://kinderkulka.pl/ksiazki/moj-inny-dziadek/

Wartościowa literatura dla dzieci poruszająca trudne tematy pozwala przepracować problemy lub przygotować się na sytuacje, które mogą pojawić się w przyszłości. Poprzez identyfikowanie się z bohaterem, dziecko przeżywa wraz z nim sytuację emocjonalnie trudną i uczy się, jak sobie z nią poradzić. Zdobywa więc doświadczenie i będzie wiedziało jak się zachować, kiedy samo zetknie się z podobnym problemem.

Opowieść napisana przez Rolfa Bartha, wspaniale zilustrowana przez Danielę Bunge, próbuje podejść do trudnego tematu demencji, w sposób dostosowany do możliwości poznawczych dziecka, prosto, ale z humorem i niesamowitym wyczuciem. „Mój Inny Dziadek” to wzruszająca i czule opowiedziana książka obrazkowa o demencji dziadka przedstawiona z perspektywy kilkuletniej wnuczki.

Dziadek jest najlepszym przyjacielem Zosi, który zawsze ma dla niej czas i troskliwie się nią opiekuje. Jest prawdziwym dżentelmenem, zawsze w białej koszuli i krawacie, przyjaznym dla wszystkich wokół. Razem z Zosią chodzi na spacery, łowi ryby, piecze ciastka i odwiedza babcię na cmentarzu. Aż do dnia, w którym wszystko się zmienia.

Po powrocie z wakacji, Zosia spotyka zupełnie odmienionego dziadka. Nieogolony, w piżamie w środku dnia, Dziadek coraz częściej o czymś zapomina, nawet imienia Wnuczki, pokazuje język sąsiadkom i nie umie zawiązać krawata.

Coś jest nie w porządku. Co Zosia może z tym zrobić? Wnuczka jest przekonana, że musi być jakiś sposób. W końcu ona też umie piec ciasteczka i opiekować się innymi. Powoli role się odwracają: teraz Zosia musi zająć się swoim Dziadkiem, a nie odwrotnie. Dziewczynka nie wycofuje się, nie unika relacji z Dziadkiem i w pozytywny sposób akceptuje zmianę. A jutro chce nauczyć się wiązać krawat i golić Dziadka.

„Mój Inny Dziadek” to wzruszająca historia, która pomaga dzieciom zrozumieć, co dzieje się z osobami dotkniętymi demencją. Dzięki prostej narracji mogą oni towarzyszyć bohaterce w jej przeżyciach i zmierzyć się z trudnym tematem choroby, oswoić lęk i zamienić go w coś pozytywnego.

Książka może stanowić impuls do rozmowy na temat choroby, starości i przemijania, a może przede wszystkim na temat ogromnej roli więzi rodzinnych w przezwyciężaniu trudności. Na pewno uwrażliwi dziecko na to, co czują jego najbliżsi i nauczy takich wartości, jak troska i odpowiedzialność za członków rodziny. Może też stanowić zachętę do zaangażowania w życie chorego i opiekę nad nim.

Pogodne ilustracje magicznie odpędzają niepokój nawet u najbardziej wrażliwych czytelników.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Doroczna konferencja w Centrum Alzheimera w Warszawie

Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera i Światowego Dnia Choroby Alzheimera 21 września w Centrum Alzheimera w Warszawie odbyła się w dn. 19-20 września 2019 doroczna konferencja: „Życie z chorobą Alzheimera w poszukiwaniu nadziei"

Na Konferencja przedstawiono zarówno działania m.st. Warszawy dla Seniorów w tym dla osób z demencją, jak i omówiono problematykę leczenia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera.

Wystąpili m.in. :

  • Polityka senioralna m. st. Warszawy Paweł Rabiej Zastępca Prezydenta m. st. Warszawy
  • Kierunki polityki senioralnej w obszarze pomocy seniorom niesamodzielnym i ich rodzinom" - Tomasz Pactwa Dyrektor Biura Pomocy i Projektów Społecznych Urzędu m. st. Warszawy
  • Poseł Michał Szczerba jak zawsze na pierwszej linii problematyki alzheimerowskiej w Sejmie i gorący propagator i zwolennik „Polskiego Planu Alzheimerowskiego" o perspektywach jego wdrożenia.
  • Choroba Alzheimera, co nowego?- wykład dr Agnieszka Borzym, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
  • Inne spojrzenie na otępienie: w poszukiwaniu alternatyw dla dominującego modelu biomedycznego - Jérôme ErkèsGerontopsycholog, dyrektor działu badań i rozwoju Accompagnement en Gérontologie et Développements w Paryżu. W jego imieniu prezentację przedstawi Monika Stroińska z Centrum Montessori Senior

Zaprezentowano również:

  • Film Zrozumieć i poczuć - projekcja filmu Janusza Kondratiuka pt. „Jak pies z kotem"
  • Interaktywną Podłogę firmy Funtronic Senior służącą do rehabilitacji i aktywizacji Seniorów

Podziękowania dla Organizatorów za kolejną potrzebną i interesującą konferencję o problematyce choroby Alzheimera.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Papież Franciszek nawiązał do Światowego Dnia Choroby Alzheimera 21 września i Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera

Z przyjemnością informuję, że papież Franciszek podkreślił zagrożenie demencją w Światowym Dniu Choroby Alzheimera 21 września podczas swojego wystąpienia na audiencji generalnej.

Ta okazja pojawiła się po spotkaniu z przedstawicielami Stolicy Apostolskiej w Genewie. Wystąpienie zawierało odniesienie do Światowego Miesiąca Alzheimera i do postaw wobec demencji. Podkreślił, że musimy być pozytywni oraz rozpoznawać i wspierać osoby żyjące z demencją, gdziekolwiek są na świecie, to jest światowe wyzwanie.

„Kolejny 21 września to Światowy Dzień Choroby Alzheimera, choroba dotykająca wielu mężczyzn i wiele kobiet, którzy z powodu tej choroby często padają ofiarą przemocy i znęcania się, które depczą ich godność.

Modlimy się za nawrócenie serc i za chorych na chorobę Alzheimera, za ich rodziny i za tych, którzy z miłością się nimi opiekują, łączę ich także z modlitwą, pamięcią o chorych na raka, aby byli w coraz większym stopniu wspierani, zarówno w zapobieganiu i leczeniu tej choroby ".

To wspaniała okazja do podniesienia świadomości o chorobie.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności